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肺动脉高压患者如何进行自我管理

发布日期:2023-12-14字号调整14px浏览次数(2213)
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作者:郭晓艳

肺动脉高压是由多种原因引起的发生在肺动脉血管内的高血压,随着肺动脉压力、肺血管阻力的升高,右心负荷增大,右心扩张,最终导致心力衰竭,甚至死亡。由于其发病隐匿,容易被忽视,故严重影响了患者的生活、学习和工作。长期以来,这种疾病被置于公众视野之外。

近年来,随着医疗技术的进步、对疾病认识的深入,特别是越来越多的靶向药物应用于临床,药物的可及性大幅提高,接受规范诊疗患者的生活质量得到明显改善,生存期延长。但另一方面对于绝大多数的肺动脉高压患者或家属而言,肺动脉高压目前还是不能被攻克的严重疾病,我们仍然要提高在肺动脉高压诊治及随访过程中的积极性、主动性和科学性,不断认识疾病,与医生保持良好的互动和沟通,做好自我管理。


那肺动脉高压患者的自我管理应聚焦在哪些方面呢?

第一:及早发现和及早就诊。

如何早期发现肺动脉高压呢?首先,需要知道自己是否有肺动脉高压的危险因素,主要包括“肺动脉高压家族史、结缔组织疾病、先天性心脏病、门脉高压、HIV感染、肺栓塞以及大动脉炎等”。其次,关注自己是否出现肺动脉高压的常见症状,常见症状有“体力活动时疲劳、乏力、呼吸困难、胸闷、心慌、咳嗽、咯血以及晕厥等”,肺动脉高压心力衰竭表现有“下肢水肿、食欲不振、恶心腹胀、平卧时呼吸困难等”。如果有高危因素的患者或出现了疑似肺动脉高压的征象,要及早到就近的专业的肺动脉高压诊治中心就诊。确诊肺动脉高压后要进行风险评估以确定疾病的严重程度。

第二:规范使用靶向药。

动脉性肺动脉高压的治疗方法有药物治疗和手术治疗,药物治疗包括支持治疗和靶向治疗,支持治疗如吸氧、利尿、抗凝、强心等,靶向治疗不但可以改善症状,也可提高患者生存率。手术治疗主要包括房间隔造口术、肺移植或心肺联合移植等。当前临床上肺动脉高压的靶向药物主要包括内皮素受体拮抗剂如马昔腾坦、波生坦、安立生坦,一氧化氮通路药物西地那非、他达拉非、利奥西呱,前列环素通路药物如司来帕格、曲前列尼尔。目前国内外指南依据患者的风险评估不同给予不同的治疗方案推荐,但无论如何,联合治疗甚至三联药物治疗不断向前推进,我们一定要定期随访评估,积极配合医生的治疗策略。一旦您的治疗方案确定以后,您需要积极配合医生的治疗,不要擅自停药或者擅自更改治疗方案。肺动脉高压特别是动脉性肺动脉高压,是进展性疾病,很难治愈,需要长期用药、维持在低风险状态,才能改善生活质量、延长寿命。

第三:定期复诊和评估。

定期复诊有利于医生了解您的病情严重程度,及时发现病情恶化并调整治疗方案,也可及时发现药物不良反应并尽早处理。即使病情稳定的PAH患者也建议定期复查。复诊过程要做哪些检查?主要包括“体格检查(血压、心率)、抽血化验(血常规、血生化、BNP或 NT-proBNP、血气分析)、心电图、超声心动图、胸片、6分钟步行试验、心肺运动试验等”每治疗3-6个月后动态评估危险分层。如果仍处于中危或高危,建议在医生指导下调整治疗方案。如强化治疗仍不能达到达到并长期维持低风险,建议进行移植评估。另外肺动脉高压患者饮食要做到低盐、清淡、高营养、易消化,平时避免抑郁焦虑、要充满信心,避免呼吸道感染等,育龄期女性患者要严格避孕等。

   总之,患者及家属要不断学习,了解疾病本身,身体力行,配合医生做好肺动脉高压的自我管理。


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