爱心救助 助力“紫妞”康复

桂花患有复杂先天性心脏病法洛氏四联症，紫绀非常严重，嘴巴的颜色像紫茄子，脸色乌青，不懂医的人看到桂花也会联想到心脏病。在村里桂花经常被小朋友嘲笑为“紫妞”，羞涩的她几乎不敢出门，4岁半了还没有上过幼儿园。再加上平时活动严重受限，走几步路就要蹲下来休息一会，甚至站立都非常吃力，最喜欢的姿势就是两腿蜷缩，像青蛙一样趴在床上，更别说像其他小朋友一样奔跑、蹦跳了。

桂花刚入院时，医护人员问桂花家人为什么这么大了才来给孩子看病，妈妈说因为家中一些事情耽搁了。从桂花奶奶那儿，医生了解到桂花的身世。桂花刚出生时，发现有先天性心脏病，又加上桂花母亲没有上过学，亲生父亲一家就抛弃了桂花和她母亲。桂花母亲带着桂花又嫁了一户人家，不知什么原因，也离开了。两年前，桂花母亲带着桂花来到了现在的家庭。这次来住院，是桂花现在的爸爸家借了2万元来给桂花看病的。

入院当天，桂花的家人询问手术费多少，当医生告诉桂花的父母，这次的治疗费用预计在六万元左右，桂花奶奶就要带着桂花出院。范太兵主任知道桂花的情况后，立即安排人协助桂花申请先天性心脏病救助基金，同时向桂花家人讲解桂花目前面临的疾病风险和手术的必要性。

2021年元月初，范太兵主任带领他的团队为桂花成功实施了重症法洛四联症根治术，术后安全返回ICU，在医护人员的精心护理下，术后2天，桂花就转回了普通病房。1月中旬，桂花出院回家了，回到家的桂花总要喜欢照镜子，原来的小“紫妞”已经恢复成一位口唇红润的小姑娘了。

桂花此次住院共花费5万多元，河南省城乡居民报销2万多元，剩余的2万多元由阜外华中心血管病医院的“童心项目医院模式”进行资助，住院期间，医院又为桂花申请了免费的“爱心餐”，桂花本次住院手术治疗没花一分钱。出院时，桂花一家人说：“是阜外华中医院给了桂花第二次生命！”

据阜外华中心血管病医院儿童心脏中心范太兵主任介绍，法洛四联症是联合的先天性心血管畸形，包括肺动脉狭窄、室间隔缺损、主动脉骑跨和右心室肥大四种异常，是最常见的发绀型先天性心脏病。由于上述四种先天性的心血管畸形，导致大多数病人出生时伴有呼吸困难、进行性发绀、发育迟缓、活动耐量较同龄人差，同时伴有蹲踞这一特征性姿态。患者在严重缺氧时，可以表现为骤然的呼吸困难、发绀加重，甚至出现晕厥和死亡。法洛四联症的患儿多有生长发育迟缓，常有杵状指。法洛四联症的患儿一旦发现应尽早的给予手术治疗，大多数手术后患者的生活能达到正常人的水平。

很多人认为治疗先天性心脏的费用是天文数字，其实常见的先天性心脏病室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭等手术治疗需要3-5万元。近年来，随着国家医疗资金的逐步增加，提高了住院病人治疗费用的报销比例，以河南省城乡居民患者为例，省级医院住院治疗费用报销比例能达到65%。阜外华中心血管病医院为国内外多家先天性心脏病慈善救助基金定点医院，符合救助条件的先心病儿童，在医保报销后，个人支付部分可享受人均2万元、最高5万元的基金资助。得到该基金救助的患者，可基本达到免费或接近免费治疗。

阜外华中心血管病医院儿童心脏中心、河南省儿童心脏中心为河南省首家、中原地区规模最大、实力最强的先心病诊治基地，国家级重点专科。在学科带头人范太兵教授、李群教授的带领下，在我国率先开展了在超声引导经腋下途径先心病房间隔缺损和室间隔缺损外科微创封堵治疗及腋下小切口治疗先天性心脏病技术。

近2年来，又成功开展多个国内首例和华中地区首例治疗先心病技术，例如国内首例可吸收室间隔缺损封堵器经右腋下途径微创治疗，新生儿左房巨大肿瘤切除术+冠状动脉瘘修补+动脉导管未闭结扎产时手术；华中地区首例经皮肺动脉带瓣支架植入术、首例超声引导下经皮/子宫穿刺胎儿先天性心脏病宫内介入治疗等，每年开展先心病手术2000余例，在儿童先心病治疗方向居于全国领先水平。先心病救助项目与华中阜外医院通力合作，将使更多贫困家庭的患儿得到慈善救助，获得新生、造福社会。

供稿  儿童一 薛海娜

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美编  朱贺变